La maggior parte di voi non vivrebbe nemmeno due ore nel mio corpo.

 "Quando dite ad una persona affetta da una malattia genetica rara degenerativa multisistemica "oh ma ne hai sempre una", "minchia ma sei sfigata", "ma vai a Lourdes".. sappiate che queste cose, questa persona le ha pensate spesso, se non tutti i santi giorni.. ma la vita di una persona "rara" è così .. e senza una cura è "normale" avere mille problemi, la malattia non viene fermata e progredisce.
 Quando voi la chiamate sfigata,non sapete quanto questa persona lotta ogni giorno per sopravvivere, una fatica che neanche immaginate,come se tutti i giorni voi aveste la febbre, l'influenza o le gambe doloranti, la schiena,il collo,come fossero rotte. Oppure problemi a camminare,a mangiare, a dormire, a respirare,a bere, o quante altre cose "basilari" si fanno nella propria vita. Fare attenzione a ciò che mangi, a come ti muovi, mille visite in ospedale ogni mese,ogni settimana.. a volte anche più volte la settimana...ci vuole una forza mentale che vi assicuro non è da poco.. Magari vi lamentate perché siete stanchi, magari siete stati tutto il giorno a fare shopping, stasera a cena fuori al ristorante e dopo ancora il cinema... Beh sappiate che molti malati rari non riuscirebbero a fare tutto perché sarebbe davvero troppo stancante, leggete la storia del cucchiaio e capirete...... un malato raro deve scegliere cosa fare e non fare, perché rimangono pochi cucchiai da usare nell'arco della giornata,e di scorta non ne ha.

Il cambio di stagione per me è il periodo più brutto dell'anno perché il mio corpo va completamente in tilt e si scombussola tutto quanto.Si deve abituare al primo freddo e agli sbalzi di temperatura tra la mattina presto e la sera che fa fresco e il resto della giornata in cui la temperatura è più mite ed avendo problemi di termoregolazione questo adattamento del mio corpo al clima non è per niente facile...ma non finisce qui perché peggiorano i dolori,la stanchezza, l'emicrania e i disturbi gastrointestinali. E pensate che ci sono giorni in cui ho tutto insieme: forti dolori,forte emicrania e forti mal di pancia e allora devo scegliere quale dolore sopportare e quale dolore far diminuire e vi assicuro che non è una scelta facile perché i farmaci non fanno sempre effetto e purtroppo non c'è un interruttore per spegnere i dolori, magari per qualche ora si attenuano ma poi ritornano all'attacco e ad essere insopportabili.Ecco...in questo periodo dell'anno vorrei andare in letargo come gli animali ma visto che non è possibile devo avere tanta pazienza.  

Il malato raro non è sfigato,non ne ha sempre una ..un malato raro è una persona cazzuta che nonostante tutti e tutto, ogni mattina si sveglia e vi fa un culo così! La maggior parte di voi non vivrebbe nemmeno due ore nel mio corpo.....vi sfido miei cari sani.