la Sindrome di Ehlers Danlos è estremamente difficile da diagnosticare

 Come tutte le malattie rare anche la Sindrome di Ehlers Danlos è estremamente difficile da diagnosticare, le statistiche dicono che in alcuni casi ci vogliono fino a vent'anni di indagini e accertamenti prima che venga riconosciuta e il più delle volte ci si rivolge a qualcosa come venti specialisti prima di ottenere una diagnosi certa. Questo perchè i segni sono estremamente vari, e perchè come tutte le malattie rare è ben poco conosciuta. E' una patologia genetica a carico del tessuto connettivo con caratteristiche ben precise di ipermobilità articolare e nelle forma classica di elasticità della cute. Molti atleti e contorsionisti sono affetti dalla Sindrome di Ehlers Danlos, ma nelle forme più gravi questa possibilità di essere snodati è accompagnata da un dolore cronico, dalla facilità ad avere lussazioni e lividi, da cefalea e soprattutto da un difetto dell'equilibrio dovuto ad un problema propriocettivo. Parliamo di questa sindrome con il Prof. Filippo Camerota, Dell'Unità di Medicina Fisica e Riabilitativa del Policlinico Umberto Primo di Roma che ci spiega l'importanza di una fisioterapia corretta e personalizzata per poter dare ai ragazzi colpiti dalla Ehlers-Danlos una vita pressochè normale una volta che sia sia imparato a gestirla. Molte speranze vengono poi dalla messa a punto di nuovi farmaci per il controllo del dolore e delle emicranie che solitamente non rispondono ai comuni antidolorifici. E fondamentale è sicuramente l'Associazione dei Pazienti per creare una rete di informazione e solidarietà che possa fare da tramite fra chi è malato e i centri di riferimento dove un pool multispecialistico si occupa di tutte le problematiche legate ad una patologia ancora troppo misconosciuta per l'incidenza che ha.